El presidente de Colombia, Abelardo de la Espriella, anunció la intervención del Ejecutivo nacional para garantizar la atención médica inmediata a Liam Santiago Ramos Garcera, un niño cucuteño diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. La respuesta se dio tras la viralización de un video en redes sociales en el que el menor solicitaba ayuda directa al mandatario ante la falta de citas de pediatría en la Nueva EPS, situación que amenazaba la continuidad de su tratamiento y su participación en un ensayo clínico en España.
El menor de edad había regresado recientemente con su familia a la ciudad de Cúcuta, en el departamento de Norte de Santander, tras residir un tiempo en Barcelona buscando alternativas asistenciales. A su retorno, los allegados intentaron tramitar los controles requeridos para monitorear la progresión de la enfermedad degenerativa, pero la entidad promotora de salud argumentó falta de disponibilidad de especialistas pediátricos, lo que motivó el llamado de auxilio a la opinión pública.
Intervención del Ejecutivo y compromisos de la Nueva EPS
Tras la difusión del caso, el mandatario nacional confirmó a través de sus canales oficiales la gestión de una nueva evaluación clínica integral para el menor en territorio colombiano. De la Espriella enfatizó que la administración estatal asumirá la supervisión directa del caso para asegurar que se confirmen los diagnósticos previos y se inicie sin dilaciones el esquema de tratamiento especializado que requiere el paciente.
Paralelamente, la directiva de la Nueva EPS emitió un pronunciamiento ratificando el compromiso de acompañamiento continuo a Liam Santiago y a su núcleo familiar. La entidad precisó que ya recibió la documentación clínica y los antecedentes de los procedimientos realizados en Europa, insumos que servirán de base para que el equipo médico defina la ruta de atención prioritaria y coordine la prestación de los servicios requeridos.
Vía clínica y seguimiento al ensayo farmacológico en España
La distrofia muscular de Duchenne es una patología genética caracterizada por la debilidad progresiva de los tejidos musculares, lo que genera caídas frecuentes y pérdida paulatina de la movilidad en los pacientes infantiles. Durante su mensaje, el niño expresó su deseo de viajar el próximo 25 de septiembre a territorio español para incorporarse a un ensayo clínico experimental, para lo cual su familia requiere apoyo logístico y recursos económicos adicionales.
La articulación entre el Ministerio de Salud y la Nueva EPS buscará acelerar la homologación de las valoraciones médicas en Colombia para no interferir con las fechas del tratamiento en el exterior. La administración nacional reiteró que la protección de la infancia y la garantía de atención a enfermedades raras continuarán siendo una prioridad dentro de la gestión de la red pública de salud.
