Decenas de familiares de niños afectados por el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG, por sus siglas en inglés), un tumor cerebral infantil de carácter letal, se han concentrado frente al Congreso de los Diputados en Madrid. La movilización ciudadana tiene como objetivo exigir a las diferentes fuerzas políticas que transformen las proposiciones no de ley (PNL) aprobadas en la cámara en compromisos vinculantes y dotados de presupuesto real. Las familias denuncian que las declaraciones institucionales resultan insuficientes si no se traducen en partidas económicas específicas para la ciencia.
Los colectivos y plataformas de afectados explicaron que se requiere de forma urgente una inversión estimada en 10 millones de euros para poder poner en marcha dos ensayos clínicos cruciales programados para el año 2027. Estos estudios representan una de las pocas esperanzas de supervivencia para los menores diagnosticados con esta patología oncológica, la cual carece de una cura efectiva en la actualidad y destruye de manera progresiva las funciones vitales del tronco encefálico en plazos de tiempo muy cortos.
El DIPG es considerado uno de los tumores pediátricos más agresivos y con peor pronóstico dentro de la oncología médica. Al ubicarse en una zona altamente sensible y vital del cerebro, la intervención quirúrgica resulta inviable en la mayoría de los casos, dejando a la radioterapia y a los tratamientos experimentales como las únicas opciones paliativas disponibles. Los portavoces de las familias recalcaron que la falta de financiación pública condena a los laboratorios a ralentizar sus líneas de trabajo, limitando el descubrimiento de dianas terapéuticas eficaces.
Durante la manifestación, los asistentes portaron pancartas y lemas dirigidos a los legisladores, recordando que la investigación del cáncer infantil no puede depender exclusivamente de la beneficencia, las carreras solidarias o las donaciones de fundaciones privadas. La protesta civil busca abrir canales de negociación directa con los ministerios de Sanidad y de Ciencia, Innovación y Universidades para establecer un fondo de emergencia destinado a las enfermedades raras y oncológicas de baja prevalencia en menores.
